アトピーで嫌だったこと困ったこと

  • 2019.03.12 Tuesday
  • 20:37

 

アトピー友達から、

アンケート依頼がありました。

 

以前は患者団体の機関紙に

毎月のように投稿していたのですが、

加齢のせいか長文が面倒くさくって。笑

 

滅多に書かない真剣な文章なので、

ここにも載せておきます。

ブログ用に改行してなくて、

読みにくいかもしれません。

 

****

 

.▲肇圈爾魎気辰董∈まで一番困った事、苦しかったこと、嫌だったこと。

物心ついた時からアトピー症状があったので、「汚い」「気持ち悪い」などの言葉には慣れていましたが、全身の皮が剥け、浸出液が出て、動きが困難な時にも「やる気がない人」と見られるのは辛かったです。「痒いぐらいで大げさな」と言われたこともありますが、体がガクガク震えて、気を失いそうなほどの痒みを経験したことがない人には、わからないと思います。立つ、歩く、食べる、寝る、日常の全てが苦痛でした。


そのような状態での外出はかなり大変です。外気に当たると悪化するので、真夏でも長袖、マスク、帽子を被り、真っ黒なサングラス(白内障のため)という怪しげなスタイル。関節の曲げ伸ばしが辛く動きもぎこちなかったせいか、体が不自由な人に対する差別用語も何度か投げかけられました。

病院帰りに立ち寄った大きな雑貨店で、私が物を手に取る度にお店の人が両脇に立ち、奥のほうから「はい、右行った。次、2階!」と大声で指示している男性の声が聞こえました。何が起こったのかわからず何も買えないままお店を出て、しばらくしてから万引き犯と間違えられガードされていたのだと気づきました。
今の私なら、お店に引き返して文句を言っているでしょうけど、当時は退院直後でフラフラだったので、そんな気力も体力もなかったです。

20年以上前のことですが、思い出すと未だに腹立たしいです。見た目が周りと少し違うだけで、こんな誤解を受けるのかと悲しかったけれど、以前とは違う立ち位置で物事を考えられるようになりました。


▲▲肇圈爾魎気辰董△海里茲Δ蔑匹せもありました!

悪化時の衣類に困ったことで、素材や縫製について徹底的に調べたのですが、納得のいくものはなかなか見つかりませんでした。アトピー患者の事情を数社の通販会社にメールで訴えたところ、一社だけが真剣に取り組んで下さり新ブランドが立ち上がりました。神戸にある本社に何度も伺い、スタッフの方々と打ち合わせをし、アトピー仲間と共にモニターとして関り、次々と商品が出来上がっていくのは本当に楽しかったです。

症状が酷かった7年ぐらいは、社会から断絶されたような生活でしたが、外との繋がりができたことでいろんなことが回り始めました。アトピー患者やご家族からも沢山のご意見をいただくようになり、13年前、デザインも縫製も全てオリジナルでネットショップを始めました。元々作ることが大好きで、小学生の頃から自分の洋服を縫っていたので、自然な流れだったのかもしれません。

デリケート肌の衣服apifas(アピファス)

ショップ名はアトピー+ファッションから名付けました。

「皮膚がすぐによくならないのなら、せめて着るものだけでもかわいくしたい」
皮と汁にまみれた毎日の中そう考えたのは、我ながら相当な執着心だったと思います。ゆっくりゆっくり、少しずつ前へ進み、勇気を出して行動して本当によかった!
ただ黙って我慢していても、状況が変わることはないのです。まずは世間に伝えることが大切なんですよね。

症状緩和のために試してみて、効果があったと思われること。

鍼灸、整体、ヨガ、漢方など。
対症療法が主体の西洋医学より、体全体のバランスを整える東洋医学のほうが適していると思います。食養生も自己判断でやると逆効果になることもあるので、相談しやすい良い先生を見つけて下さいね。


<私のアトピー・アレルギー状況>
●アトピー歴 54年(生後すぐに湿疹が出たようですが、当時はアトピーという病名は使われていませんでした)
●年齢 54才
●アレルギー反応を起こすもの
ハウスダスト、カビ、ネコ、花粉(スギ、ヒノキ、ブタクサ、カモガヤなど)、食品(リンゴ、モモ、バナナ、トマトなど)
日光、寒暖差、発汗でも湿疹や腫れが起こりやすいです。

 

 

 

apifasオリジナルショップのほか

iichi minne で販売しています

 

臨時休業 3/14(木)〜23(土)
お休み前の発送は、

3/13ご入金確認分までとなります

ステロイドという薬 その2

  • 2019.03.08 Friday
  • 20:25

 

塗布2日で、かなり表面が整いました。

 

凹凸もなく、割れもなく、腫れもなく、

汁も血も出ないって、

こんなにも爽快なんだね。

 

しばらく忘れていた

骨と表皮がぴったりと合ってる感じ?

というのか、

体を動かした時のモッタリ感がなく、

今なら何でもできそうな気がするよ。

 

昨夜は、

筋肉モリモリになった夢まで見ちゃって。笑

 

先送りにしていたいろんな事、

さっさと済ませてしまいましょ。

 

とはいえ、これは自力ではないので

調子に乗らないようにしないとね。

 

痒みも軽くなったけど、

全身がムズムズする程度の痒さは

残っています。

 

もぉどうなってもいい!!

肉ごとむしり取ってしまいたい!

 

と思うほどの痒さからは解放されました。

 

まだ2日しか塗ってないのに。

ステロイド、なんという威力!

 

(ステレポつづく)

 

 

 

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ステロイドという薬 その1

  • 2019.03.07 Thursday
  • 20:44

 

15年ぶりに、ステロイドを塗りました。

 

福井に来て2年余り、

ずっと調子が悪かった上に、

この2か月間

頻繁に大阪に行っていたことが、

思っていた以上に負担だったようです。

 

もう自己治癒力では

どうにもならないと判断したので、

近くて車で行きやすい病院を探しました。

 

午前中に皮膚科に行き、

お昼ごろ顔と腕に試し塗り。

お風呂上りに

顔には弱いものを

全身にはやや強めのもの

ガッツリと塗りまくりました。

 

夜、寝る前に顔を見て仰天!!

 

ぶくぶく膨れていた箇所が

平らになり、

赤紫だった顔全体の色が

明らかに違ってる。

 

たった2回で?

 

ステロイドすごい!

ステロイドすごい!

ステロイドすごい!

 

でも、こんな薬、

常用するつもりはないです。

効きすぎて怖いです。

あくまでも止める前提で使いました。

 

アトピー治療にステロイドはいらないと

20年以上前から言っている私ですが、

短期で症状を抑え込むには、

ステロイドが最も有効な手段です。

しかし、治るわけではないです。

 

ここを間違えなければ、

すごい薬だと思いますよ。

 

一週間塗ったらどうなるんでしょうね。

ひさびさの人体実験、楽しみ。

 

−−−−−−−−−−−−−

タイトルが「その1」ってことは、

続きがあるんだよね。

最近アトピーのこと書いてなかったから

きちんと書きたいと思ってます。

−−−−−−−−−−−−−

 

 

 

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全身コラーゲン

  • 2018.10.10 Wednesday
  • 09:12

「なに?この魚」

と、友達がスーパーで言うもんで、

買って帰ってお吸い物にしました。

 

 

プルプル魚のげんげ

身の外側が

ゼラチン質で覆われています。

 

富山湾の深海に棲む魚。

他の地方には出回らないから、

食べたことがなかったって。

 

福井では、

大抵一尾100円以下で売ってます。

いい出汁が出るし、

白身であっさりしています。

 

気のせいか、

2日ぐらいお肌潤ってたような。

 

「これ関西でも売ってほしいー」

と言ってたけど、

足が早くて流通が困難みたいです。

 

 

甘エビ298円
さんま握り298円

ブリ握り398円
ほか

 

スーパーで買ったもの

1人1300円ぐらいでこの豪華さ。

 

福井お魚天国!

 

 

 

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帽子の町のPokuPoku5

  • 2018.09.10 Monday
  • 15:21

 

帽子作家おさかなさんの

三人展に行ってきました。

 

 

 

 

帽子とイラストとお花、

可愛くて優しい組み合わせです。

 

 

私はこの真ん中の

茶色いベレーが似合い、

一緒に行った友達は、

隣のもふもふコサック帽が

笑っちゃうほど似合ってました。

 

 

山代温泉にある

ギャラリーパノニカさん。

 

行くのは3回目ですが、

ギャラリー側からしか

入ったことなくて、

隣のドアから覗いてみると、

グランドピアノが、どーん。

 

ああ、ここ、

夜は大人の空間なんだろうなー。

飲めないけど、飲みに来たい!

 

帽子の町のPokuPoku 5 は、

11月3日(土)までやってます。

詳細はLemon Lime Fish

 

 

 

 

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