アトピーで嫌だったこと困ったこと

  • 2019.03.12 Tuesday
  • 20:37

 

アトピー友達から、

アンケート依頼がありました。

 

以前は患者団体の機関紙に

毎月のように投稿していたのですが、

加齢のせいか長文が面倒くさくって。笑

 

滅多に書かない真剣な文章なので、

ここにも載せておきます。

ブログ用に改行してなくて、

読みにくいかもしれません。

 

****

 

.▲肇圈爾魎気辰董∈まで一番困った事、苦しかったこと、嫌だったこと。

物心ついた時からアトピー症状があったので、「汚い」「気持ち悪い」などの言葉には慣れていましたが、全身の皮が剥け、浸出液が出て、動きが困難な時にも「やる気がない人」と見られるのは辛かったです。「痒いぐらいで大げさな」と言われたこともありますが、体がガクガク震えて、気を失いそうなほどの痒みを経験したことがない人には、わからないと思います。立つ、歩く、食べる、寝る、日常の全てが苦痛でした。


そのような状態での外出はかなり大変です。外気に当たると悪化するので、真夏でも長袖、マスク、帽子を被り、真っ黒なサングラス(白内障のため)という怪しげなスタイル。関節の曲げ伸ばしが辛く動きもぎこちなかったせいか、体が不自由な人に対する差別用語も何度か投げかけられました。

病院帰りに立ち寄った大きな雑貨店で、私が物を手に取る度にお店の人が両脇に立ち、奥のほうから「はい、右行った。次、2階!」と大声で指示している男性の声が聞こえました。何が起こったのかわからず何も買えないままお店を出て、しばらくしてから万引き犯と間違えられガードされていたのだと気づきました。
今の私なら、お店に引き返して文句を言っているでしょうけど、当時は退院直後でフラフラだったので、そんな気力も体力もなかったです。

20年以上前のことですが、思い出すと未だに腹立たしいです。見た目が周りと少し違うだけで、こんな誤解を受けるのかと悲しかったけれど、以前とは違う立ち位置で物事を考えられるようになりました。


▲▲肇圈爾魎気辰董△海里茲Δ蔑匹せもありました!

悪化時の衣類に困ったことで、素材や縫製について徹底的に調べたのですが、納得のいくものはなかなか見つかりませんでした。アトピー患者の事情を数社の通販会社にメールで訴えたところ、一社だけが真剣に取り組んで下さり新ブランドが立ち上がりました。神戸にある本社に何度も伺い、スタッフの方々と打ち合わせをし、アトピー仲間と共にモニターとして関り、次々と商品が出来上がっていくのは本当に楽しかったです。

症状が酷かった7年ぐらいは、社会から断絶されたような生活でしたが、外との繋がりができたことでいろんなことが回り始めました。アトピー患者やご家族からも沢山のご意見をいただくようになり、13年前、デザインも縫製も全てオリジナルでネットショップを始めました。元々作ることが大好きで、小学生の頃から自分の洋服を縫っていたので、自然な流れだったのかもしれません。

デリケート肌の衣服apifas(アピファス)

ショップ名はアトピー+ファッションから名付けました。

「皮膚がすぐによくならないのなら、せめて着るものだけでもかわいくしたい」
皮と汁にまみれた毎日の中そう考えたのは、我ながら相当な執着心だったと思います。ゆっくりゆっくり、少しずつ前へ進み、勇気を出して行動して本当によかった!
ただ黙って我慢していても、状況が変わることはないのです。まずは世間に伝えることが大切なんですよね。

症状緩和のために試してみて、効果があったと思われること。

鍼灸、整体、ヨガ、漢方など。
対症療法が主体の西洋医学より、体全体のバランスを整える東洋医学のほうが適していると思います。食養生も自己判断でやると逆効果になることもあるので、相談しやすい良い先生を見つけて下さいね。


<私のアトピー・アレルギー状況>
●アトピー歴 54年(生後すぐに湿疹が出たようですが、当時はアトピーという病名は使われていませんでした)
●年齢 54才
●アレルギー反応を起こすもの
ハウスダスト、カビ、ネコ、花粉(スギ、ヒノキ、ブタクサ、カモガヤなど)、食品(リンゴ、モモ、バナナ、トマトなど)
日光、寒暖差、発汗でも湿疹や腫れが起こりやすいです。

 

 

 

apifasオリジナルショップのほか

iichi minne で販売しています

 

臨時休業 3/14(木)〜23(土)
お休み前の発送は、

3/13ご入金確認分までとなります

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